Controle

Op donderdag 15 augustus voor controle naar de hematoloog. Een week na de bloedtransfusie van 2 x 300cc zijn we heel erg benieuwd naar de hoogte van het Hb. Die zakte immers met 0,3 tot 0,4 punt per week en was onder de grens van 5 gekomen. De grens waarop men aangeeft dat een bloedtransfusie noodzakelijk is. Tja, en dan ben je dus in de categorie “bloedtransfusie afhankelijk” beland.
Routine is het inmiddels wel. Half uurtje van te voren bloedprikken en dan het gesprek met de hematoloog. Ik voel me de hele week nog niet veel beter na de bloedtransfusie, dus ik ben bang dat mijn Hb. niet echt veel hoger is geworden. Hij geeft gelijk de waarde. 6.4. Zo, dat is veel hoger dan verwacht. Men rekent met 0,5 punt per zakje bloed dus dan zou mijn waarde na de transfusie 5.8 zijn. We zijn al een week verder en we hielden zelf rekening met iets van 5.5 of zo.
Nu maar afwachten hoelang het Hb. boven de 5 blijft. Komt het eronder dan krijg ik weer een bloedtransfusie. Spannend. Duurt het 2,3 weken, maandje? Complicatie bij bloedtransfusies is dat er “ijzerstapeling” gaat plaats vinden. Het ijzer uit het bloed van de transfusie blijft in mijn lichaam en stapelt zich op. IJzerwaarde bij gezonde mensen is maximaal 250, ik zit al over de 550. Als het nog veel hoger wordt krijg ik medicijnen die moeten voorkomen dat dit ijzer voor altijd in mijn organen vast komt te zitten. De uitslag van de beenmergpunctie laat zien dat er zich geen leukemiecellen in mijn beenmerg bevinden, en de fibrose is niet of nauwelijks toegenomen ten opzichte van 1,5 jaar geleden.
Ik krijg verder medicijnen mee tegen de misselijkheid die de grote milt veroorzaakt doordat deze op mijn maag drukt. Hopelijk helpen ze want ik ben in 2 maanden 5 kg afgevallen.
Voor de trial neemt de verpleegkundige ook weer bloed en een vragenlijst af en toch best voldaan verlaten we na een uurtje weer het ziekenhuis. Nu pas (!) over 2 weken weer een afspraak.

Inmiddels zijn we weer een week verder. Ik moet zeggen dat ik me niet beter voel door de bloedtransfusie, en ik ga langzaam aan verder achteruit. De arts had aangegeven dat hiervoor niet alleen het lage Hb., maar ook stofjes die bij de ziekte myelofibrose vrijkomen, verantwoordelijk zijn. Redelijke dagen wisselen zich af met hele slechte dagen. Dat zijn dagen waarop ik niet meer buiten kom en alleen op bank/bed lig. Het is niet anders, het blijft een rot ziekte. Op de redelijke dagen kunnen we gelukkig nog wel met de elektrische fiets een eindje rijden en genieten we volop.
Zo langzamerhand moeten we toch rekening gaan houden met een stamceltransplantatie. Dat is de enige manier om deze ziekte te overwinnen. Daar gaan nog zeker vele maanden overheen, dus zal het wel begin volgend jaar worden.
Ook de medicijnen uit de trial (die ik na 24 weken mag gaan gebruiken omdat ik dan naar de andere groep in de trial mag gaan) zullen niet meer helpen de symptomen van de ziekte te keren, daarvoor gaat het nu te hard bergafwaarts.
Gelukkig werken de medicijnen voor mijn maag goed en heb ik weer meer eetlust. Nu nog even aankomen 😉