Bezoek ervaringsdeskundigen

Vanmorgen een nicht en haar man op bezoek gehad. Hij heeft een paar jaar geleden een stamceltransplantatie (SCT) gehad en zij weten dus uit ervaring wat er allemaal bij komt kijken. We zijn blij dat zij op deze korte termijn langs konden komen om die ervaringen met ons te delen. Tjonge jonge, wat komt er veel bij zo’n SCT kijken zeg. Zowel als je in het ziekenhuis ligt als daarna thuis, maar ook met eten, drinken, hygiëne noem maar op. Enkele voorbeelden : geen houten pollepels meer (kunnen bacteriën in zitten), kleine verpakkingen zoetbeleg, melk na opening en 1 dag in de koelkast weggooien, geen bloemen in huis, geen franse kaas. 
Na krap 2 jaar kreeg hij alsnog last van afstotingsverschijnselen en viel zijn nieuwe beenmerg zijn huid aan (dit heet Graft versus Host). Ik zal hier in een later stuk nog wel eens verder op in gaan. Wordt een langdurig traject…….