Met dank aan veel mensen in beide ziekenhuizen heb ik gelukkig snel een afspraak bij de hematoloog in het UMCU op de afdeling oncologie/hematologie. We worden vriendelijk in een wachtruimte ontvangen, krijgen koffie en wachten tot we naar binnen worden geroepen. Het spreekuur loopt gelukkig niet uit. De arts heeft alle uitslagen van de onderzoeken voor zich, en steekt direct van wal. Ik hoop op de boodschap “het is zus of zo”, maar hij weet het nog niet, en wil extra bloedonderzoek laten doen. Over 2 weken zal de diagnose duidelijk zijn. Er is wel een vermoeden, maar hij wil nog niet gokken en vraagt ons te wachten tot de uitslag van het bloedonderzoek er is. Onderweg naar het lab met het labformulier in de hand lees ik de klinische vraagstelling, MPS? Dus toch hetzelfde vermoeden als ik zelf al had. Bloedprikken gaat snel. Nu maar weer 2 weken geduld houden.

Vannacht voor het eerst slecht geslapen. Kwam door het zoeken op internet met de nieuwe gegevens die de internist heeft verteld. Tjonge jonge, een nieuwe wereld opent zich en wat is hematologie complex. Voor de eerste maal kom ik de term myelofibrose tegen. Herken direct al mijn verschijnselen, het zou me verbazen als dit het niet is.

In de ochtend op de koffie bij mijn vader en moeder. Die maken zich erg zorgen en hebben een bezoekje nodig. Is gezellig en ik heb gelijk meegegeten. Direct wat TV problemen opgelost.
Krijg tussen de middag een telefoontje dat dochterlief geslaagd is voor haar rijbewijs !

In de middag even gaan liggen. Ben erg moe. (what’s new).
In de avond nog even gaan kijken bij mijn voetbalmaatjes. Spaatje gedronken en even gezellig gekletst.

Arts belt keurig in de ochtend op. Uitslag 1 ziekenhuis is binnen, andere ziekenhuis heeft hij naar gebeld. De beide pathologen kunnen geen diagnose geven, maar zien wel afwijkingen in het beenmerg, “littekenweefsel” . Vanmiddag spreken we elkaar verder.
Op het spreekuur blijkt dat hij veel bezig is geweest met bellen en overleggen over mijn casus. De uitslag heeft zolang geduurd doordat het niet duidelijk is wat er aan de hand is. De pathologen spreken elkaar tegen. We zijn nu 3 weken onderweg en hebben veel diagnostiek achter de rug. Normaliter is in 99% van de gevallen nu de diagnose gesteld. Ik ben dus die 1%……
Besloten wordt om alles naar het UMCU over te hevelen. Dit is werk voor de experts. Morgen, donderdag gaat het hele dossier met DVD van CT en echo naar het UMCU. De arts vraagt of ik met voorrang behandeld kan worden ivm de reeds aanwezige diagnostiek.
’s Avonds bel en mail ik familie en vrienden om uit te leggen dat we nog niets weten. 

De dag van de uitslag. NOT. Om 8:30 telefoontje van het ziekenhuis. “De uitslagen zijn er nog niet, ik heb een afspraak gemaakt voor vrijdag.” Dacht het niet dus. Met mijn meest assertieve stem geef ik aan dat het eerder moet. Een bezoek nu heeft geen nut zonder uitslagen. De arts belt me om eea te bespreken. Hij heeft zelf gebeld met de ziekenhuizen die het onderzoek doen, en morgen einde dag moet het binnen zijn. We maken voor woensdagmiddag einde spreekuur een afspraak, en hij belt woensdagmorgen zelf alvast naar me op om de uitslag mee te delen.

Het is heerlijk nazomer weer. Heb nog steeds niet zoveel energie, maar heb me deze week wel te druk gemaakt. Heb nu het voornemen om echt vaker te gaan liggen op de bank en op bed om even te rusten. Ga wel vroeg naar bed. Maandag eindelijk gesprek bij de internist over de uitslag. Gisteren voor de zekerheid nog even het ziekenhuis gebeld of alle uitslagen er waren. Oeps, die zijn er nog niet, ik ga gelijk bellen. Vandaag in de ochtend bij mijn elftal voetbal gekeken. Lekker in het zonnetje in de dug-out, toen thuis een uurtje gelegen en daarna nog het 1e elftal lekker in het zonnetje vanaf het terras kunnen zien winnen.


Naast de vele mailtjes, kaarten en bloemen ook een DVD gekregen van U2, 360.
Helemaal leuk, vooral omdat ik daar met mijn dochter ben geweest.