Categorie:Blog Dolf

Rust

Dolf heeft ’s nachts weer goed geslapen!!

Keelpijn

Bij het slikken heeft Dolf veel last van pijn in zijn keel. Daarvoor zal de keel-/neus-/oorarts langskomen.
De pijn lijkt niet veroorzaakt te worden door de canule (beademingsbuisje).

Logopediste

De logopediste heeft een aantal slik-oefeningen uitgelegd. De mond en de slikspieren moeten getraind worden. Voorbeelden? Tong uitsteken, hoofd voorover en slikken. Met de tong klik-klakken.
Er is geluisterd naar de spraak van Dolf. De stembanden functioneren nog prima.

De voor- en nadelen van de tracheo stoma zijn weer besproken. Binnenkort zal bekeken worden (door de intensivist) wanneer de canule (het beademingsbuisje) voorzien kan worden van een afdekdopje. Dan komt er geen lucht meer door de tracheo stoma en dan kan er beoordeeld worden (a.d.h.v. de saturatie), of de canule verwijderd kan worden en de opening weer dicht gemaakt.

KNO-arts 

De KNO-arts heeft samen met de logopediste enkele testjes gedaan. Er is o.a. met een slangetje een cameraatje in zijn neus gebracht. Gebleken is, dat het slangetje van de sondevoeding een zwelling (zeg maar een drukplek) heeft veroorzaakt in zijn keel. Dat is de reden van de vervelende keelpijn, die ondanks de morfine niet onderdrukt kan worden.   

Oplossing zou zijn het herpositioneren van de sondeslang. Het slangetje kan langs de andere kant van een botje geleid worden, maar dat is wel een vervelende ingreep. 
Besloten wordt dit nog niet te doen, maar de pijnstilling te verhogen. Eerst eens kijken, hoe dat uitwerkt.

Dolf

Dolf is voortdurend doodmoe. Hij waardeert alle medische zorg enorm, probeert door te zetten, als hij gevraagd wordt om te oefenen, maar het kost zoveel moeite. Als wij, “gezonde mensen”, moe zijn, zijn we blij, dat we even kunnen gaan zitten. Hij is bekaf, als hij een paar minuten op de rand van zijn bed heeft gezeten en valt daarna meteen weer in slaap…

Energie

Dolf heeft eindelijk een nacht goed geslapen! Ook op de dag slaapt hij uren en uren, soms lang achter elkaar, en daarnaast doet hij veel hazenslaapjes.

Zijn lichaam heeft heel veel rust nodig om te herstellen. Gisteren heeft hij toch nog de eerste helft van de voetbalwedstrijd kunnen kijken.

Bloedwaardes

In deze fase van het stamcel-traject worden de bloedwaardes 3x per week bepaald (indien nodig, natuurlijk vaker).

Waardes van vandaag:
Rode bloedlichaampjes 5
Witte bloedlichaampjes 5.6
Trombo’s 129

Vervolgtraject

Morgen zal een KNO-arts langskomen om naar Dolf’s keel te kijken (veel pijnklachten).
Er zal overlegd worden, hoelang de tracheo stoma nog nodig is.
Tevens zal de revalidatie-arts gevraagd worden om langs te komen. De komende periode zal hopelijk aan het herstel gewerkt kunnen worden.

Dolf

Dolf is blij, dat hij nu goed kan uitrusten. Hij kijkt af en toe tv (tour de France…), leest de krant.
Het herstel kan hem niet snel genoeg gaan, maar er zal nog flink wat training nodig zijn.  Na een geringe inspanning (2 minuten zitten op de rand van het bed) is hij kapot. Bezoek vindt hij nog veel te vermoeiend.

Hij is heel gemotiveerd om te oefenen, maar wordt teruggefloten door zijn eigen zwakte. Het is al snel te veel, te vermoeiend, te pijnlijk. Frustrerend dus…

Even een kort berichtje.

Dolf heeft veel last van pijn in zijn keel (de tracheo stoma). Daarnaast heeft hij heel veel spierpijn, vooral in zijn schouders en zijn kuiten. Na overleg met de arts wordt bij pijnklachten morfine gegeven.

Hij is nog steeds moe, ook deze nacht heeft hij niet goed geslapen. Hij heeft veel last van slijm, waardoor hij veel moet hoesten.

Hij is blij op de gewone afdeling te zijn, maar is nog wel doodmoe. Weinig energie.
Denkt ook niet, dat hij vanavond naar Nederland – Costa Rica gaat kijken, geen puf voor.

Dag-nacht ritme

Dolf heeft eindelijk een nacht goed geslapen. Desondanks slaapt hij de hele dag door, soms 2 uur, soms 10 minuten.

Ademhaling/tracheo stoma

Zuurstof is helemaal gestopt! Dolf kan weer gewone lucht inademen. Het bloedgas blijft ok.
Het beademingsbuisje is vanochtend vervangen door eentje zonder ballonnetje eromheen. Met opgeblazen ballonnetje kan het buisje verstopt raken door slijm en dat kan flinke problemen geven (van benauwdheid tot verstikking). Zonder ballonnetje is het dus veiliger, vooral omdat Dolf’s ademhaling niet meer voortdurend gecontroleerd wordt.

Bloedwaardes

Rode 5.6
Witte 4.9
Trombo’s 111

Training

Fysiotherapie: met sta lift heeft Dolf getraind om een paar minuten te blijven staan. Kuitspieren zijn verkort. Dit komt wel weer goed met een week, maar het staan was nu zeer pijnlijk. Daarna had Dolf overal spierpijn. Zo erg, dat er morfine voor gegeven moest worden.          

GOED NIEUWS
 
Dolf is overgeplaatst naar de gewone verpleegafdeling, de oude, vertrouwde hematologie-afdeling.
We zijn uitgezwaaid door een paar bekende intensive care verpleegkundigen, we zijn welkom geheten door een paar bekende hematologie verpleegkundigen. Na een opnameduur van 3 maanden en zoveel ernstige complicaties kennen ze je wel.

Een grote stap vooruit, een mentale oppepper!! Dolf heeft geen constante (hart-/ademhalings-) controle meer nodig, hij kan op de gewone verpleegafdeling aan zijn herstel gaan werken. Er zal nog hard getraind moeten worden.

De kamer op de intensive care was prachtig, het is een ongelooflijk mooi ingerichte (moderne) afdeling.
Prima intensieve zorg, betrokken, deskundig personeel. Maar na 44 dagen intensive care met zoveel doorstane angsten, voelt de gewone verpleegafdeling als een geruststellende omgeving.

Dolf is heel blij met zijn nieuwe plek, een kamer alleen, met kamer nummer 14!!! (dit kan haast geen toeval zijn!)

 

Dag-nacht ritme/vermoeidheid

In de nacht slecht geslapen, in de ochtend en begin van de middag toch nog wel een paar uur.
Dolf is doodop. Hij valt tijdens het gesprek met de arts gewoon in slaap. 

Cijfers

Bloedwaarden o.k.
Minder zuurstof nodig (1 liter per minuut).
Goede temperatuur/geen verhoogde infectiewaarde.

Trainingsschema

Fysiotherapie:

In de ochtend: korte tijd op de rand van zijn bed zitten.
In de middag:   in de stoel zitten. Dolf wordt met een tillift uit bed “getakeld” en in de stoel geholpen.
Het is een stoel met hoofdsteun, voetsteun, tafeltje eraan bevestigd. We hebben gezellig samen de krant gelezen. Na 3 kwartier zitten, is het wel de hoogste tijd om de verpleegkundige te bellen. Weer met de tillift het bed in, en slapen…… Alles kost nog zoveel energie…

Tevreden medici

De hematoloog is tevreden over de stamceltransplantatie en de bloedaanmaak.
De intensivist is tevreden over longen en ademhaling. Dolf heeft momenteel al minder zuurstof nodig 
(1 liter per minuut).

Ook zijn de artsen vol lof over de vechtlust van Dolf. Veel patiënten verliezen in zo’n loodzwaar traject de moed en geven het op. Dolf echt niet!!!!

Ook wij zijn vol lof over de inzet van het medische team! Zij hebben echt alles gedaan om Dolf (en ons) hier doorheen te slepen… We durven voorzichtig weer vertrouwen te hebben in de toekomst.
Zoals een verpleegkundige vandaag verwoordde: “Het lijkt erop, dat Dolf de bocht heeft genomen….”

Overplaatsing?

Het ziet ernaar uit, dat Dolf morgen overgeplaatst mag worden naar een andere afdeling.
Van de intensive care af, misschien nog even naar de medium of high care voor de zekerheid. Er moet namelijk nog regelmatig slijm afgezogen worden door de tracheo stoma. Dat kan het beste gebeuren op een afdeling waar vaak patiënten met longproblemen etc. verpleegd worden.
Even afwachten dus.