Categorie:Blog Dolf

Bijzondere dag vandaag.

Het is vandaag 25 juli. Een bijzondere dag! Waarom? Kan je hier lezen.
Ja, alweer een jaar geleden en wat hebben we met elkaar veel bereikt. Vooral dankzij Marjolein en de kinderen. Waarbij Marjolein als full-time mantelzorger lange tijd dag en nacht voor mij heeft gezorgd. Ik kan nu gelukkig weer meer zelf. Pff we hebben met ons gezin wel wat meegemaakt de afgelopen jaren.

Mijlpaal.

Helemaal blij ben ik met het behalen van een mijlpaal. Marjolein en ik fietsen heel erg graag. Na maanden niet gefietst te hebben, (behalve 2 x naar Montfoort en 1x naar Woerden), zijn we voor het eerst in 2 jaar naar Oudewater gefietst!!!! Met prachtig weer langs het riviertje de Lange Linschoten naar Oudewater gereden. Een aanrader voor iedereen die van fietsen houdt. Daar hebben we een Oudewaters ijsje gegeten bij Roberto (mag eigenlijk niet ivm mijn verlaagde weerstand, maar soms moet je jezelf belonen) en daarna door de polder terug gefietst. Totaal 17,5 km, wel elektrisch en met de zwaarste trapondersteuning, en met de nodige pauzes, maar toch wel gedaan en genoten!!!!!!
Prachtig en om emotioneel van te worden dat we dit samen weer kunnen doen!

Tandarts.
De eerste afspraak om de 8 gaatjes te vullen bij de tandarts is achter de rug. Een groot gat in een hoektand gaat ze als eerste aanpakken. Ze geeft aan dat het spannend is of ze hem kan behouden, zo slecht is deze er aan toe. En ja hoor. Na 45 minuten kijk ik in de ogen van een hele blije tandarts. Gered!  En: “Haar dag kan ook niet meer stuk”, zegt ze. Twee mensen helemaal blij!

Kaakchirurg.

Zoals in mijn vorige blog geschreven, had ik nog een bezoek aan de kaakchirurg te goed. 
Vorige week donderdag heb ik me om half 2 gemeld bij de kaakchirurg in het UMCU om 3 kiezen te laten trekken. Een uur van tevoren neem ik 6 antibiotica pillen met water in 1 keer in. Dit had ze met de hematoloog afgesproken en de reden is dat mijn weerstand verlaagd is. 
Natuurlijk word ik eerst op 3 plaatsen goed verdoofd. Na 45 minuten worstelen is de 1e kies er in stukjes uit. Pfff, als die andere 2 maar gemakkelijker gaan. En gelukkig gaan ze gemakkelijker. Na 5 kwartier sta ik met 2 gaasjes in mijn mond tegen het bloeden en een natte rug weer buiten. Op de foto de delen van de bruggen en de kroon die destijds toch wel duizenden euro’s hebben gekost. Jammer dan. Het is niet anders. 
De hematoloog vond het heel vervelend voor me, maar zijn opmerking “gelukkig is het oplosbaar” geeft wel weer waar hij dagelijks mee te maken heeft. Velen met bloedkanker redden het niet……

Aderlaten.

Om het teveel aan ijzer te verdunnen ga ik ongeveer iedere 3 weken ca 500cc bloed af laten tappen. De ferritine is namelijk veel te hoog. De waarde was 4216 en na 3 maal aderlaten is deze gezakt tot 3500. Ruim 200 punten per keer dus. Omdat de maximumwaarde 250 is, ben ik hier dus nog ruim een jaar mee bezig.

Prednison.
Op 22 juni heb ik de prednison afgebouwd naar 5mg om de dag. 
Gelukkig is de afstoting niet erger geworden en we besluiten weer om met de prednison te stoppen. Dit is al de 4e keer sinds oktober dat ik probeer te stoppen, maar steeds nam de afstoting toe. Natuurlijk zal mijn energie daardoor niet verbeteren, maar de bijwerkingen van de prednison zijn heel erg. Maak me vooral zorgen om de botontkalking in mijn heupen en wervelkolom.

Neoral.
Met de Neoral zit ik sinds 22 juni op 2x1ml en die gaat nu omlaag naar 2×0.75 ml per dag. 
Klinkt als niets, maar de Neoral kan de oorzaak zijn van de vermoeidheid, en ik wil zo graag meer energie, dat ik heel nieuwsgierig ben of ik me beter ga voelen. Er zijn lotgenoten die jaren aan de Neoral blijven, omdat de afstoting maar niet wil stoppen en het zou wel heel zwaar zijn om met deze vermoeidheid nog jaren door te gaan.

Vermoeidheid.
Tja, die vermoeidheid heb ik al veel over geschreven. 
Het is voor buitenstaanders onmogelijk om in te schatten wat de gevolgen zijn van die vermoeidheid. Men ziet mij fietsen (elektrisch) of wandelen en uit de (positief bedoelde) opmerkingen die ik dan krijg, maak ik vaak op dat men dan denkt dat ik dit vrijwel de hele dag kan doen. Ja, jammer dan. Dat gaat niet lukken. 

Ik probeer een vast dagritme te houden. Meestal is de morgen om uit te rusten. Sta wel op tijd op, maar probeer in de ochtend geen afspraken te maken. Krant lezen, ontbijten, TV kijken en dan in bad. Ik ga in bad, omdat dat minder vermoeiend is dan douchen. In de middag regelmatig afspraken in het ziekenhuis, 2x per week sporten voor ex-kankerpatiënten bij de fysiotherapie in het ziekenhuis in Woerden, tandarts, mondhygiëniste en af en toe naar Woerden of ergens op de koffie. Vaak ga ik dan nog aan het einde van de middag een tijdje naar bed om te rusten.

Tandarts.
De hematoloog besluit dat het moment daar is om naar de tandarts te gaan. Ook al is mijn weerstand nog niet goed, we moeten zorgen dat het gebit goed is om toekomstige problemen te voorkomen. Ik maak een afspraak bij mijn tandarts in Nieuwegein. Ze is betrokken bij mijn ziekte en vraag door de telefoon belangstellend hoe het gaat. Op korte termijn kan ik langskomen voor een controle afspraak.
Ben erg benieuwd hoe mijn gebit er voor staat. Als je weken lang op de IC (aan de beademing) ligt te vechten voor je leven, krijgt het gebit niet de hoogste prioriteit. Daarna blijk ik langdurig een zwaar vitamine D tekort te hebben en tenslotte heb ik ook nog heel lang grote hoeveelheden prednison geslikt. Beide goed voor botontkalking en dus ook niet goed voor het gebit.
En ja hoor. Ik lig in de stoel, er worden 2 foto’s gemaakt en dan gaat het los met de controle. De assistente kan het nauwelijks bijhouden zoveel gaatjes. Als ik na afloop om het aantal gaatjes vraag moet er geteld worden. Oeps, 8 gaatjes…….. 
Ik troost me maar met het feit dat ik nu in ieder geval mijn gebit mag laten repareren. We maken 3 afspraken van ca 1,5 uur, en ook nog een extra afspraak bij de mondhygiëniste om te voorkomen dat er nog meer gaatjes bijkomen.

De eerste afspraak is op korte termijn. Er is de afgelopen tientallen jaren al het nodige aan mijn tanden en kiezen verbouwd, en ik hoop dat het meevalt. Om een lang verhaal kort te vertellen. Rampzalig. Met pijn in haar hart meldt de tandarts me dat er 3 kiezen moeten worden getrokken. Eentje waar een kroon op zit en 2 die als pijler dienen onder 2 bruggen links en rechtsonder in mijn mond. De kiezen zijn zo slecht geworden en niet meer te redden. Voor het trekken verwijst ze me door naar de kaakchirurg. Natuurlijk wil ik die in het UMCU hebben, zodat deze met mijn hematoloog kan overleggen over de nodige voorzorgsmaatregelen. Pff, en dan te bedenken dat ik vorig jaar een week voor ik leukemie kreeg nog helemaal gesaneerd ben. Nou ja, het is niet anders.

Fysio.

Tot nu toe is er nog geen oorzaak gevonden van de vermoeidheid. Omdat mijn spieren achteruit gaan, besluiten we dat ik 2 maal per week ga “sporten” met een groep ex-kankerpatiënten bij de Fysiotherapeutenmaatschap Woerden in het Hofpoort ziekenhuis. Ik ken de methode al omdat ik daar ruim 3 jaar geleden ook aan mee heb gedaan om mijn conditie te verbeteren. Eerst een intake van een fysiotherapeut die ik nog ken vanuit de periode dat ik zelf in het ziekenhuis heb gewerkt. We nemen de hele ziektegeschiedenis (en medicatie) door, en als je het achter elkaar vertelt, merk je weer hoeveel we hebben meegemaakt.
Twee maal per week zal ik een uur gaan trainen op de hometrainer, crosstrainer, loopband en met gewichten. Per keer houden we bij hoe het gaat, zodat ook de voortgang inzichtelijk wordt.

Uitslag fietstest.

We melden ons 1,5 week na de fietstest bij de longarts voor de uitslag. Mijn longcapaciteit is 79% van wat normaal is. Oorzaak ligt in de IC periode van vorig jaar. Op de scan van het vorige jaar staan enorme beschadigingen, zelfs zo erg dat hij verbaasd is dat ik er nu weer zo bij zit. Mijn lichaam heeft voor een deel kunnen herstellen. Beter zal het niet worden. Het kan niet de oorzaak van de vermoeidheid zijn, maar zal wel een beperking blijken als ik weer ga sporten. Eerder moe en minder uithoudingsvermogen.

Tour de France.

Het zal niemand zijn ontgaan. De tour is gestart in Utrecht en is door onze gemeente Montfoort gekomen. Tuurlijk zijn we even gaan kijken. In eerste instantie wilden we bij kennissen langs de weg van Oudewater naar Haastrecht gaan kijken. Heel gezellig, alleen durfde ik het niet aan. De weg is van 11-16 uur afgesloten en dat hou ik gewoonweg niet vol. Onderweg naar een plek dichterbij kwamen we vrienden tegen met familie langs het parcours. Dat was een leuk toeval! We mochten mee en hebben ook van heel dichtbij, in de schaduw en op luxe tuinstoelen de tour langs zien komen. 

Tijdens ons bezoek aan het UMCU werden we er op geattendeerd dat een aantal wegen rondom het UMCU tijdens de tour zijn afgesloten. Voor de zekerheid maar even een foto gemaakt van de poster met de bereikbaarheid van het UMCU er op. Tja, helemaal zeker dat alles bij mij goed blijft werken en er niets acuut gebeurt, zijn we nog niet…..

Fietsproef.

Om te achterhalen of de vermoeidheid door mijn longen of hart komt staat er voor vandaag een fietsproef gepland. Om half 11 melden we ons bij de hartfunctie/longafdeling in het UMCU. Als eerste wordt er een ECG gemaakt, safety first.

Daarna word ik binnen geroepen voor de fietstest. Ik verwacht een ruimte met apparatuur en een home-trainer. Maar nee, het is een soort stoel waarin je achterover ligt met een paar pedalen ervoor. Het lijkt op een ligfiets. Ik vraag en krijg een uitgebreide uitleg. Eerst blazen in een apparaat om mijn longinhoud in rust te bepalen, dan ECG stickers plakken. (wel wat van mijn nieuwe (!) borsthaar weg moeten laten scheren), bloeddrukmeter aansluiten, zuurstofmeter aansluiten, masker op om de samenstelling van de uitgeblazen lucht te kunnen bepalen.

Dan, vlak voor ik moet gaan fietsen, wordt de arts erbij geroepen. Die prikt met een dunne naald in een slagader in mijn pols en haalt er wat bloed uit voor een zgn. bloedgasmeting die direct gedaan wordt. Ik start met fietsen. Ik moet het aantal omwentelingen houden op 63. Iedere minuut wordt het zwaarder. Na een paar minuten staan de verpleegkundige en de arts me aan te moedigen om door te gaan, door te gaan, door te gaan! Tenslotte kan ik niet meer. Niet mijn longen en hart zijn volgens mij de boosdoener, maar mijn beenspieren verzuren heel erg. Als ik stop wordt er gelijk weer een naald in de slagader van mijn pols geprikt en wordt er weer bloedgas bepaald.
De uitslag krijgen we over ca 1.5 week bij de longarts.

Aderlating.

We gaan naar de dagverpleging hematologie op de 5e verdieping. Daar verwachten ze me en ga ik naar een bed met het prachtigste uitzicht van de afdeling. De vorige keer kreeg ik een groene naald, nu een roze. Hierdoor loopt het bloed iets langzamer in de zak. Na een kwartiertje en een kop koffie is alles weer achter de rug en gaan we naar huis.

Uitslagen!

Alpe d’Huzes.

Onze vriend Gert van Eck heeft op 4 juni verschillende malen de Alpe d’Huzes op gefietst. Zijn reactie is de reactie van velen die meedoen. “Zwaar en emotioneel”. Hij heeft van nabij meegemaakt wat mijn kanker voor veranderingen in ons leven heeft veroorzaakt. Op hemelvaartsdag is Gert bij een training in België tijdens een afdaling nog heel hard gevallen. Voortanden eruit (!), schaafwonden en een ziekenhuisbezoek. En wat zegt hij als ik hem vlak daarna spreek? “Is niks vergeleken bij wat jullie hebben meegemaakt”. Tja, wat kan je nog meer hebben dan bewondering voor hem en de vele anderen die zoveel geld hebben opgehaald voor kankeronderzoek? Dank aan jullie allen!

Hartpompfunctie.
’s Avonds direct na het hartfunctie onderzoek kreeg ik van de hematoloog een mailtje met de uitslag.  De hartpompfunctie is iets minder geworden maar niet zoveel dat dit de vermoeidheid kan verklaren.

Longen.
Ook hebben we een gesprek met de longarts achter de rug. De uitslag van de longfunctietest was duidelijk. Vergeleken met de vorige test van 3 jaar geleden, vlak voor ik de bacteriële infectie kreeg, ben ik 25% van mijn longcapaciteit kwijt geraakt. In plaats van 4 liter komt er nog maar 3 liter lucht uit mijn longen. Ook vergelijkt hij waar we bij zijn de Hoge Resolutie CT’s van mijn longen. Een scan van vorig jaar en een scan van afgelopen maand. Wow. Ik heb er geen verstand van, maar die van vorig jaar was meer wit dan het normale grijs. Gelukkig zien we wel dat de CT van vorige maand veel minder wit bevat, maar hij zegt toch dat er nog behoorlijk wat beschadigingen te zien zijn. Conclusies wil en kan hij nog niet trekken. Hij wil eerst dat ik een fietsproef ga doen zodat gemeten kan worden hoe mijn hart en longen het doen onder belasting. Die proef doen we deze week. Begin juli hebben we een afspraak over de uitslag en zijn conclusie.

Aderlaten.
Ook heb ik op donderdag 4 juni mijn eerste aderlating gehad. Zoals eerder geschreven, zit er door de ca 80 bloedtransfusies veel te veel ijzer/ferritine (bij mij 4.216, maximum is 250) in mijn bloed. Dat gaat er niet vanzelf uit, maar moet gebeuren met aderlaten. Net als bloed geven. Daar beginnen we nu pas mee, omdat mijn beenmerg nu pas voldoende bloed aan maakt. Mijn Hb. is 8.8 dus ik mag door. Naald er in en een kwartier later is het zakje met een halve liter vol. Vergelijk het maar met een fles rode aanmaak limonade. Eerst is deze rood. Haal er een halve liter limonade uit en voeg een halve liter gewoon water toe. De hoeveelheid limonade (ijzer) neemt dan af. Als je dit maar vaak genoeg doet dan heb je straks bijna geen limonade meer over.

Cholesterol.
Bij de uitgebreide bloedtest (25 buizen afgenomen) die in mei is gedaan, is ook naar voren gekomen dat mijn cholesterol te hoog was nl. 7.7 terwijl de maximum waarde 6.5 is. Niet gek als je weet dat we maar 1 ding belangrijk vonden. Nadat ik vorig jaar 20 kg was afgevallen, moest dat gewicht er zo snel mogelijk weer bij. Dankzij de prednison kreeg ik honger en heb ik in 20 weken 20 kg erbij gegeten. Tja, dat is niet allemaal gezond voedsel geweest. Inmiddels zit ik al 5 weken op een goed dieet en vandaag was mijn cholesterol weer onder de maximum waarde gezakt, nl 6.3. Weer een probleem opgelost.

Bloedwaarden.
Het Hb was bij de controle van vandaag weer 8.8 en we besluiten om deze week weer een aderlating te doen. Het beenmerg maakt in ieder geval voldoende bloed aan.

Vermoeidheid.

De hematoloog besluit om de prednison af te bouwen naar 5mg om de dag. De neoral gaat van 2×1.25ml naar 2x1ml per dag. Nu maar afwachten of de afstoting (vooral mond en lever) niet erger wordt. Hij zegt nog steeds dat het goed gaat komen en dat naast hart/longproblemen ook de medicijnen of de chemo een oorzaak van de vermoeidheid kunnen zijn. 
Mijn conditie is erg slecht en we besluiten dat ik mee ga doen aan een speciaal fysio programma voor ex-kankerpatiënten bij de Fysio Maatschap in Woerden. Gelijk vandaag maar de eerste afspraak gemaakt. 

Bruiloft.
Terwijl ik begin mei vorig jaar aan de chemo lag heeft een goede vriend van ons, Piet, zijn vriendin, Henny in Rome ten huwelijk gevraagd. Natuurlijk hadden we toen de hoop dat ik bij het huwelijk zou kunnen zijn. Dat het allemaal zo spannend zou worden en bijna mis zou gaan, had niemand verwacht.

Maar het is gelukt! Ik heb het eerste deel van de vrijgezellendag (op een “mini” golfbaan) mee gemaakt, en een deel van de bruiloft.

Klinkt simpel toch, deze laatste zin? Nou, dat was niet zo simpel als je zou denken. Het was namelijk zeer emotioneel. Dat doe je toch even? Vrijgezellenfeestje en bruiloft? Nou, sinds 3,5 jaar wij niet meer. Dit was zeer emotioneel. Eerst voor mij om samen met mijn vrienden een paar uur samen te zijn en een balletje te slaan, en daarna om met Marjolein samen een fantastische bruiloft mee te maken. Wat vroeger normaal was, is nu heel bijzonder geworden! 

Het was trouwens een prachtige tot in de puntjes verzorgde bruiloft op een romantische locatie midden in de polder en toch midden in de randstad (Het land van belofte in Moerkapelle), een stralend bruidspaar, heerlijk eten en heerlijke hapjes en drankjes, en een enorm gezellig feest. Wij wensen onze vrienden nogmaals veel geluk voor nu en in de toekomst. 

Wat is er nu toch aan de hand?
Ja, dat denken we nu al sinds medio februari. Hematoloog en internist zoeken en zoeken maar kunnen niet vinden waarom ik zo uitgeput ben. Zeker na de vele onderzoeken de afgelopen maand, 1 jaar na mijn stamceltransplantatie, zoals ECG, 25 buizen bloed afgetapt, long-CT, is dat frustrerend. Even dachten we dat de huisarts het had gevonden, maar nee, jammer ook na de 2 spuiten met 50.000 eenheden vitamine D voel ik me niet beter. Sterker nog, het gaat slechter. Ik kan nu 2-3 uurtjes op een dag iets doen, de rest van de dag lig ik op de bank of bed. Gelukkig is mijn karakter zo dat ik altijd verder wil, maar nu gaat het gewoon niet. 
Medio april een nieuwe telefoon gekocht met een stappenteller. Wel grappig, en inderdaad het aantal stappen gaat achteruit. Precies wat we gevoelsmatig ook vonden. Een gezond persoon hoort op een dag ca 10.000 stappen te maken. Hieronder mijn grafiek:

Actie!
Vorige week kon het niet langer zo. Met mijn hematoloog in het UMCU (Dr. Raymakers) heb ik pas nog afgesproken dat ik eerder aan de bel zou trekken als het niet meer gaat. De laatste keren heb ik te lang gewacht naar zijn (en onze) zin, en ik heb dus beloofd om eerder te bellen. Van het secretariaat krijg ik te horen dat hij met vakantie is, en na overleg met de stamcelverpleegkundige maken we een afspraak op korte termijn bij een vervangende hematoloog. Als we daar binnenstappen blijkt ze zich gelukkig ingelezen te hebben, en ik ken haar ook van de periode dat ik in het ziekenhuis heb gelegen. Ze vraagt wat er is. Ik hoor me nog zeggen “ben uitgeput, kan niet langer zo verder, maar we kunnen geen oorzaak vinden. Zijn al sinds februari aan het zoeken”. Tja, ik zie haar bedenkelijk kijken en weet al wat ze gaat zeggen. “Als je eigen arts al sinds februari zoekt en het niet kan vinden, tja, dan zal dit niet gemakkelijk worden”. Gelijk heeft ze natuurlijk. Ze noemt de 2 zware chemokuren als mogelijke oorzaak, maar nadat we geconstateerd hebben dat ik ook kortademiger ben geworden, wil ze uitsluiten dat mijn hart en longen de problemen veroorzaken.

Weer onderzoeken.
Ze besluit om een zgn. hartventrikelfunctie onderzoek aan te vragen, en een consult met de longarts te regelen. Het hartonderzoek heb ik ook gehad als onderzoek voor de stamceltransplantatie. Het dient om te kijken of het hart voldoende pompkracht heeft. Ze spuiten een radioactieve stof in in het bloed en meten hoeveel radioactiviteit er in een bepaalde tijd door het hart heen komt.
Ben blij met alles wat we doen om achter de oorzaak van de vermoeidheid te komen.

Mensen vragen me wel eens of ik die ziekenhuisbezoeken niet zat begin te worden, maar dat is niet zo. Het is net alsof je bij bekenden op de koffie gaat. We kennen de weg, het personeel en de afdelingen. Gewoon “gezellig” samen naar toe.

Met deze afspraken hebben we een aardige dag met afspraken voor de boeg. Eerst bloedprikken, dan de hartpompfunctie laten controleren, afspraak met de stamcelverpleegkundige ivm te droge ogen, afspraak hematoloog, dan voor de eerste keer aderlaten en tenslotte een afspraak bij de longarts. Ja, als je weet dat ik 2-3 uurtjes per dag actief ben, is dat natuurlijk wel veel te veel. Toch gaan we het proberen, en we hebben al afgesproken dat als het niet gaat we 1 of 2 afspraken op die dag nog kunnen verplaatsen.

Uitslagen.
Bloed.
Inmiddels hebben we al wat uitslagen van de onderzoeken van medio mei binnen. Als eerste het bloed. Lever- en nierwaarden zijn nog te hoog, maar beter dan in maart. Cholesterol is ook te hoog (dus aangepaste voeding), natuurlijk veel te hoog ijzer waarvoor we deze week gaan aderlaten en een aantal andere waarden die nog gering afwijken.
Longen.
Er zitten afwijkingen in mijn rechterlong. Hoe erg weten we nog niet, daarvoor is er binnenkort een afspraak met de longarts.
Botten.
De prednison heeft goed geholpen om de afstoting (Graft) onder controle te krijgen. Nadeel van het langdurig gebruik van prednison is botontkalking. Dat is bij mijn heupen en ruggegraat goed zichtbaar. Nog net geen osteoporose, maar een voorstadium, osteopenie. Door middel van oefeningen moet dit nog kunnen verbeteren (al vraag ik me echt af waar ik de energie vandaan moet halen voor de oefeningen). Als het verder gaat naar osteoporose dan zal er wel een keer een kunstheup of -knie aan komen.

Terugkijken.
De toekomst ligt voor ons en wat geweest is, daar verander je niets meer aan. Toch is het wel heel bijzonder om af en toe terug te kijken op de periode vorig jaar. Lezen jullie hier maar eens mee : 31 mei 2014 en lees hoe bijzonder het is dat ik dit nu kan tikken en weer op de been ben.

Twee keer anoniem?
Iedereen weet inmiddels dat ik het heel jammer vind dat ik mijn donor niet kan leren kennen. Hij is en blijft anoniem. En dan ontvang je twee weken geleden, voor mijn 1e verjaardag, ook nog anoniem een prachtige bos bloemen. Ja, echt anoniem. De bloemist respecteert de privacy van de gever en wil geen gegevens doorgeven. Inmiddels ben ik er wel achter dat het “van een sportvereniging in Linschoten” is, maar verder ben ik nog niet. Anonieme gever, BEDANKT!   Ik hoop dat jij je anonimiteit opheft 😉