En door….

Eindelijk begin ik aan een nieuw blog. Als eerste maar eens kijken wat ik in het vorige heb geschreven. Wow, dat is echt alsof het nu is. Kortom het lijkt alsof er niets is veranderd. Toch zijn we nu ruim 8 maanden verder.

Inderdaad is de diagnose ziekte van Addison geconstateerd. Mijn bijnieren doen het niet goed meer door langdurig en hoog prednison gebruik. Wat doen die dingen? Nou, klinkt simpel, maar ze zijn erg belangrijk. In ieder geval zorgen ze voor energie, maar ook zorgen ze dat je lichaam doorgaat als je stress krijgt. Ze maken dan cortisol aan. Dat doen ze bij mij niet meer. Drie maal per dag slik ik cortisolpillen (15,10,5 mg in ochtend, middag, avond) en dat proberen we nog iets af te bouwen. Voel me, zoals in mijn vorige blog al geschreven, het ene moment goed en een uur later beroerd. Ben nu 8 jaar ziek. Ook tijdens mijn ziekte stond ik toch wel tussen 8 uur en 8.30 op, maar dat lukt niet meer. 9.30 komt vaker voor. En dan in de middag nog vaak rusten. Vervelend en lastig. Ik wil te veel doen nu het nog kan, en dat kan gewoon niet meer. Doordat mijn bijnieren het niet meer doen, moet ik ook altijd met een injectiespuit op zak lopen, die gebruikt moet worden bij een Addison-crisis (in ernstige stress situaties kan ik in shock raken door dat mijn bijnieren geen cortisol aanmaken). Gek allemaal hoor. Krijg je zomaar kado.

De endocrinoloog vertelt me dat ik levenslang de cortisol moet blijven slikken. In overleg met haar heb ik een second opinion gedaan in het Radboud en haar bevindingen werden daar bevestigd. Helaas. Blijft een waardeloze situatie. Anderhalf jaar geleden was ik veel beter en kon ik meer. Toch blijft het raar dat ik tussendoor ook wel goede periodes heb waarin we enorm genieten van grote en kleine dingen. Alleen moet ik goed in de gaten houden dat ik de nodige uren tussendoor rust.

Artsen zeggen regelmatig tegen me dat ik een enorme ziektelast heb. Mijn lichaam heeft veel geleden door alle chemo’s, medicatie, bacterie, complicaties en IC opname. Het kan best zo zijn dat de oorzaak van de vermoeidheid niet is te achterhalen en dit “mijn nieuwe ik” is…..