Problemen, grote problemen…..
Ai… Het vorige blog had ik niet de titel “het gaat goed komen” moeten geven.
Afgelopen week voelde ik me steeds beroerder. Dinsdag bel ik met de nefrologe. Die geeft aan dat ik hele zware medicatie heb gekregen om de afstoting van de nieren tegen te gaan, en dat mijn nieren zich aan het herstellen zijn. Donderdagmiddag ging het nog verder achteruit. Door middel van een E-consult contact gezocht met de nefrologe. Die belde vrijdag en vroeg direct of ik in de middag bloed kon laten prikken. Uiteraard. Alles om me beter te voelen. Om 15.00 uur roept ze ons binnen, nadat ik een half uur daarvoor langs het lab ben gegaan. In de gang naar haar kantoor begin ik me nog te verontschuldigen dat ik haar steeds moet lastig vallen. Nou, lopen jullie maar naar binnen, dan leg ik het zo uit. Zo, voor we binnen zijn, hoor ik aan haar stem al dat er iets niet goed is. En ja hoor. De nierfunctie is in 1,5 week van 35% naar 20% gedaald en ook andere nierwaarden zijn slechter. Ai. Dat nadert de waarden waarop een nierdialyse noodzakelijk is. Ze heeft al overleg gehad met de collega’s van hematologie. Maar waardoor gaat het zo hard achteruit? Ze noemt 3 mogelijke oorzaken :
- de nier kan de urine niet kwijt
- er is een stolsel in de nierader (kan door te laag albumine worden veroorzaakt)
- de medicatie
De 1e twee zijn uit te sluiten met een echo van de nieren. We lopen naar de SEH en ze draagt me over aan de dienstdoende arts. We weten hoe het werkt. Eerst een triage, bloeddruk meten, urine inleveren, lichamelijk onderzoek. Bloed prikken hoeft niet, want dat hebben we net gedaan. Wachten. Op de röntgen wordt een echo van mijn nieren gemaakt en de 1e twee oorzaken worden uitgesloten. Weer wachten.
Moeilijke situatie.
Er blijft dus medicatie als boosdoener over. Dat is niet best. Na veel overleg en nog wat extra onderzoek (ook urine) wordt besloten, dat ik moet stoppen met het anti-afstotingsmiddel Neoral en het anti-bacterie middel Co-trimoxazol. Het anti-virusmiddel Valacyclovir moet ik halveren en de Prednison ophogen naar 40mg per dag. Maar hoe nu verder? Ik heb de medicatie nodig om de afstoting van mijn nieren tegen te gaan (en dat ging echt de goede kant op), maar mijn nieren kunnen de medicatie zelf niet meer aan. Stoppen betekent dat de afstoting waarschijnlijk terug komt, maar doorgaan kan ook niet, want dan gaat het richting dialyse.
Met de hoge dosis prednison, zonder de bacterie-remmer en met de halve dosis virusremmer zakt mijn weerstand nog verder. Het wordt oppassen geblazen. Net als na de stamceltransplantatie. Oppassen met zieke mensen, hygiëne, voedsel. In een zelfde situatie liep ik 5 jaar geleden de vleesetende bacterie op. We weten dus wat er op het spel staat.
Voor volgende week maken we drie afspraken om urine in te leveren, bloed te prikken en besprekingen. Nefroloog en hematoloog zitten er boven op. Kijken wat er gebeurt na het stoppen met de medicatie. Neemt de afstoting weer toe? Verbetert de nierfunctie? In ieder geval voel ik me binnen 12 uur later veel beter. Pfff een verademing. De problemen zitten van binnen en de afstoting neemt hoogstwaarschijnlijk toe, maar ik heb 2 dagen achter de rug, waarin ik me veel beter voel dan de afgelopen weken.
We gaan het zien. Spannend is het wel in ieder geval.