1e week 2017.
Ik wenste mezelf in 2017 minder UMCU bezoeken toe dan in 2016 (91). De start lijkt er echter niet op.
Maandag 2 januari, bloedprikken, urine inleveren.
Bloedprikken i.v.m. gebruik plasmedicatie (droog ik uit?), extra bloedprikken voor de hematoloog en ook urine inleveren.
Dinsdag 3 januari, tandarts, uitslag cardioloog.
Een afspraak bij mijn tandarts. De tandarts die mijn gebit dat behoorlijk was verwoest, weer heeft hersteld na de chemo’s en de medicatie. Vijf kiezen getrokken en acht gaatjes. Daarnaast nog een geslaagde poging om het weer onder controle te krijgen. Zij gaat verhuizen, dus dit is de laatste keer dat ze mij behandelt. Goh, wat een knappe klus heeft zij geklaard. Daar mag ze zeker trots op zijn! Ik blijf bij dezelfde praktijk, maar neem toch met pijn in mijn hart afscheid van deze tandarts. Dat gevoel blijkt wederzijds. Ook zij heeft heel erg meegeleefd (en gewerkt natuurlijk) en laat dat altijd, en nu dus ook, goed merken. Ze roemt mijn positieve instelling en ja, daar ben ik ook heel trots op. Jammer dat ze bij mijn praktijk vertrekt.
In mijn dossier bekijk ik maandagavond de labuitslagen van de urine en het bloedonderzoek. En ja! Wow wat een afwijking zie ik zeg. Eiwit in mijn urine! Waarde 11 terwijl die tussen de 0.01 en 0.14 moet zitten. Dat is helemaal niet goed. Een soort opgelucht ben ik eerlijk gezegd wel, dat er eindelijk iets is gevonden. Oorzaak onbekend, maar nu kunnen we verder. De hematoloog verwijst me direct door naar een nefroloog, de “nierendokter”.
Dinsdagmiddag belt de cardioloog op. Geen bijzondere afwijkingen aan mijn hart gevonden. Wel wat kleine dingen die veroorzaakt kunnen zijn door de chemo, maar niets noemenswaardigs.
Woensdag 4 januari, controle oogarts.
We rijden vroeg in de ochtend naar het UMCU voor een controle door de oogarts. Nog steeds is men bang dat de gordelroos terug komt en ze zitten er bovenop. Mijn ogen zijn heel droog en ze wil weten hoe droog. Daarvoor wordt een zgn schirmertest uitgevoerd. Je krijgt in ieder oog een strookje papier, moet je oog 5 minuten dichthouden en daarna kijken ze hoeveel mm vocht er op het papier zit. Rechts 9 en links 7 mm. Het hoort boven de 10 te zijn. Onder de 5 is erg laag. Conclusie is behoorlijk droge ogen en ik moet 6x per dag druppelen met kunsttranen. Daarnaast moet ik voor de nacht een zalf met vitamine A in mijn linker oog doen (Dit is het oog waar de gordelroos in zat.) Het goede nieuws? Ik mag 3 maanden wegblijven!
Donderdag 5 januari, bloeddruk veel te hoog.
Donderdagavond voel ik me niet fit. Ik meet mijn bloeddruk en die is 202 om 110. Oeps. We schrikken daar toch van. De afgelopen maanden is deze gestegen van 110 om 65 naar deze extreem hoge waarde.
Vrijdag 6 januari, SEH.
’s Ochtends kijk ik in mijn dossier en zie dat er nog steeds geen afspraak staat met de nefroloog. Best een beetje bang door de hoge bloeddruk besluit ik de hematoloog te bellen, want dit schiet niet op. Die geeft (na overleg met de nefroloog) aan dat ik nu onderzocht moet worden en laat ons naar de SEH komen. We kennen de weg en melden ons binnen een uur. Eerst de triage, dan ECG, longfoto, bloedprikken, urine onderzoek.
Dan is het wachten op de uitslagen. Uiteraard wordt er rekening gehouden met de opmerkelijke zaken die nu al bekend zijn. Kortademig, hoge bloeddruk, laag albumine, laag vitamine D (<20), eiwit in urine en vocht vasthouden (gewichtstoename ongeveer 5 kg in 5 weken).
Na ca 2.5 uur krijgen we een diagnose. Maanden hier op gewacht. Bijna radeloos omdat ik steeds vaker op bed moest gaan liggen en beroerder werd.
Diagnose : nefrotisch syndroom, nierfalen.
Tja, moet je hier nu blij of verdrietig mee zijn? Enerzijds blij dat er iets is gevonden, anderzijds verdrietig dat ik weer een complicatie erbij heb gekregen. Toch overheerst de blijdschap dat er een diagnose is. Dit kon gewoon niet zo doorgaan. Maar wat is de oorzaak?
Daarvoor moeten direct een aantal onderzoeken worden gedaan. Nog meer bloed af laten nemen. Naar het lab om 3 potten van 3 liter op te halen want ik moet 24 uur lang urine opvangen. Cholesterol verlager 1x per dag innemen (cholesterol was 15, maximum is 8). En de dosis plastabletten (furosemide) wordt verhoogd van 1 tablet van 40 mg naar 4 tabletten per dag. Ik moet tot maandag circa 1kg per dag afvallen.
Deze week is er een afspraak met de nefroloog om alles door te spreken. Ben benieuwd of hij al een idee heeft van de oorzaak. Zekerheid krijgen over de oorzaak kan alleen maar als er op korte termijn een nierbiopt wordt genomen. Hiervoor moet ik een dag en nacht worden opgenomen. Er wordt, onder plaatselijke verdoving, een hapje uit de nier genomen en opgestuurd naar de patholoog. Bij het nemen van een nierbiopt (een flink doorbloed orgaan) loop je risico op een nabloeding. Daarom moet ik 12 uur plat blijven liggen en dus een nachtje blijven.
Het is nu zondag en dankzij de plastabletten ben ik 4.5 kg vocht kwijt geraakt. Morgen inleveren en extra bloed laten prikken om te controleren of ik niet aan het uitdrogen ben.