Chronisch ziek!

Terug geweest bij “mijn eigen” hematoloog. Weer vooraf bloed geprikt en de waarden blijven inderdaad nog steeds behoorlijk stabiel. (Hb is weer iets gezakt (6.3),de witte bloedlichaampjes zijn iets gestegen (2.7) en de plaatjes (128) iets gezakt). Zo raar. Dit hoort helemaal niet bij myelofibrose en de artsen denken echt dat het komt door de bacterie aanval van februari!

Het is definitief. We stellen de stamceltransplantatie uit!

De argumentatie hiervoor staat uitgebreid beschreven in het vorige bericht (van 1 september). Ben er echt wel blij mee, maar de consequenties van dit besluit zijn ook zo groot.

Het begint al direct tijdens het gesprek in de spreekkamer met het “vrijgeven” van de donor. Meer dan een half jaar heb ik daar “een optie” op gehad. Daarna wordt er, weer direct tijdens het spreekuur, een brief geformuleerd voor mijn huisarts en mijzelf, waarin de hele medische situatie inclusief laatste bloedwaarden, wordt beschreven. Deze brief is straks ook nodig voor de bedrijfsarts en het UWV. In deze brief staat het klip en klaar “mijnheer wordt niet beter, en in de toekomst moet ook nog rekening worden gehouden met een stamceltransplantatie”. We wisten het wel, maar het is wel hard.

TOEKOMST
Heb me nooit druk gemaakt over de toekomst, maar nu zou ik toch graag even een periode vooruit kijken. Blijven mijn bloedwaarden zo? Worden ze slechter? Zoja hoe snel? Stamcel? Zoja wanneer? Moet ik, nu nog een aantal zaken van mijn “things to do in life lijstje” gaan realiseren voor het te laat is? En wat ga ik met mijn tijd doen als ik niet kan werken? Moet in ieder geval e