Auteur:Dolf van den Berg

SPANNENDDDDDDD Acute Myeloide Leukemie?

Geplaatst op door Dolf van den BergCategorieën:Blog Dolf

Vorige week veel onderzoeken gehad met maar een doel. Wat is er met het beenmerg aan de hand? Belangrijkste onderzoek hierbij was de beenmergpunctie afgelopen donderdag. Gelukkig kwam er beenmerg mee. Ik heb nl. veel plekken waar geen beenmerg meer zit. Inherent aan de ziekte. Heel erg pijnlijk onderzoek, maar het moet gewoon gebeuren. Voor we kunnen starten met behandelen, moeten we weten wat zich daar van binnen allemaal afspeelt. Bij meer dan 20% blasten in het beenmerg is sprake van Acute Myeloide Leukemie (AML). Chronische Leukemie is tegenwoordig goed te behandelen met medicijnen, maar AML vereist een agressieve risicovolle benadering met zware chemo. En een stamceltransplantatie vereist weer een heel ander schema met andere chemo’s/bestralingen.


Sinds donderdag ga ik met de dag hard achteruit. Voel me zo beroerd. Pfffff. Was zo blij dat ik vandaag de afspraak had. Ik voelde me zo beroerd en gelukkig zag de arts het ook. Mijn chemo is al redelijk hoog (hydrea 2000 mg), maar volgens de arts is het heel duidelijk wat er aan de hand is. Hij heeft de uitslag van het beenmergonderzoek van donderdag. 30% blasten! En dus, inderdaad, Acute Leukemie. Pfff dat kan er nog wel even bij. Heb nu volgens mij alles meegemaakt wat deze ziekte met zich mee kan brengen. Maar iedereen in mijn omgeving, en ik zelf ook, zien hoe slecht het gaat.

Een AML behandeling bestaat uit chemo’s en dan een poosje rust. In die poos rust moet het beenmerg weer goede cellen aan gaan maken. Maar ja, wat gebeurt er als je beenmerg niet goed is en er geen bloed meer aangemaakt wordt? Het is ook mogelijk dat er gekozen gaat worden om de AML te bestrijden en direct er achteraan de stamceltransplantatie (SCT) te doen. Maar, de AML bestrijden moet deze week starten, en het donortraject is nog lang niet afgerond. Welk schema, hoe en wat, zijn de heren artsen nu met elkaar aan het overleggen. Komende woensdag moet ik me melden voor een opname van vele weken in het UMCU en beginnen we met stap 1. Het bestrijden van de AML.

Niet de gemakkelijkste weg, maar het is niet anders……. Ik ben er wel klaar voor want dit kan zo niet verder.

Hieronder een stukje over AML. Complimenten over deze site. Hematologie Groningen maakt hier heel veel werk van. Heel volledig en heel informatief. Acute Myeloide Leukemie


Onderzoeken, onderzoeken, voorbereidingen, spanning

Geplaatst op door Dolf van den BergCategorieën:Blog Dolf

Vandaag weer voor controle naar de hematoloog. Het gaat er nu om spannen. 

Vorige week voor de zekerheid nog een keer een afspraak gemaakt bij de tandarts. Mijn gebit moet goed zijn om problemen bij de stamceltransplantatie te voorkomen. Vandaag alvast 2 gaatjes laten vullen, maar op aanraden van de tandarts moet de kaakchirurg ook nog even naar een verdachte kies kijken. Fijn dat zo’n tandarts betrokken is en me snel kan helpen.

Het bloedprikken ging prima, na afloop even een bakje koffie en dan is het weer zover. Hoe vaak zijn we in die 2,5 jaar al bij de hematoloog naar binnen gelopen? Ik denk gemiddeld een keer per week. Vorige week heeft de hematoloog mij nog gebeld. Mijn situatie is afwijkend van normale myelofibrose patiënten omdat er leukemiecellen gevonden zijn. Juist hierom heeft hij contact gezocht met dr Kroger uit Hamburg. Deze arts staat bekend als de deskundige op transplantatiegebied bij myelofibrose patiënten. Op de verschillende fora waar ik mee lees over mijn ziekte zijn presentaties van deze dokter regelmatig besproken. Fijn om te weten dat ik een hematoloog heb die in dit bijzondere geval met hem contact zoekt voor advies. 
Eigenlijk is nu het belangrijkste (en spannendste) dat we weten hoeveel leukemie cellen er actief zijn in mijn beenmerg. Zijn het er teveel dan moet eerst de leukemie bestreden worden met chemo en bestraling voor we het hele stamceltraject in gaan. Dat zou wel een flinke domper zijn omdat dat traject me behoorlijk zal verzwakken. Kunnen we door middel van medicijnen de leukemie op de achtergrond houden en de stamceltransplantatie door laten gaan?
Ik heb de afgelopen week 1500 mg hydrea (lichte chemo) geslikt om de werking van mijn beenmerg nagenoeg stil te leggen. De leukocyten en blasten (waardeloze bloedcellen die de leukemie veroorzaken) moeten hierdoor dalen, maar uiteraard dalen ook mijn Hb. en mijn plaatjes. En ja hoor. Hb is hierdoor gezakt naar 4.9. Gevolg, op korte termijn een bloedtransfusie. De plaatjes blijven gelukkig stabiel rond de 61, maar de leukocyten zijn weer gestegen van 78 naar 90 en we besluiten de dosis hydrea op te hogen naar 2000 mg per dag. Pfff best veel, maar alles om er voor te zorgen dat die leukemie weg blijft.
We besluiten verder dat er deze week een alles bepalende beenmergpunctie plaats moet vinden. Die bepaalt of de stamceltransplantatie door gaat, of we eerst de leukemie moeten bestrijden. Een andere onzekerheid, mijn opgezette lymfeklieren, wordt komende woensdag met een PET-CT uitgezocht. Niets is erger dan je concentreren op de stamceltransplantatie en dan geveld worden door iets onverwachts. Milt is nog verder gegroeid. Is nu 15 cm onder mijn ribbenboog en neemt een behoorlijk deel van mijn buik in beslag.

En dan zit deze week ineens erg vol. Maar dat verwachtten we al. Maandag controlebezoek hematoloog, middag tandarts 2 gaatjes repareren. Dinsdag bloedtransfusie en een bezoek aan de notaris, woensdag PET-CT en een afspraak bij de kaakchirurg, donderdag de beenmergpunctie. Kost wat tijd, maar dan heb je ook wat 😉
De volgende controle afspraak bij de hematoloog staat voor volgende week maandag. Waarschijnlijk net iets te vroeg om de uitslag van de punctie te horen…


Een maand verder, blasten, stamceltransplantatie

Geplaatst op door Dolf van den BergCategorieën:Blog Dolf
Een maand verder.

En weer zijn we een maand verder. Het is wel een maand stil geweest op dit blog, maar het was niet rustig met het oog op mijn gezondheid. Sterker nog, het was best een turbulent maandje.

Ik zit nu iedere week voor controle in het ziekenhuis. Half uur van te voren bloedprikken en dan gesprek met de arts. Duidelijk is wel dat de laatste weken mijn ziekte en de bloedproductie instabiel zijn. Het blijft complex, maar ik zal het proberen uit te leggen.
Het beenmerg maakt globaal 3 soorten bloed aan. Rode (Hb, voor de energie), witte (leukocyten voor de weerstand) en plaatjes (trombo’s voor de stolling).
Bij gezonde mensen is er een prima balans tussen de aanmaak van deze bloedcellen. Bij mij is de balans weg. Heb veel teveel leukocyten, maar te weinig plaatjes en rode bloedcellen. We besluiten dat de leukocyten omlaag moeten (normaal zijn die 4-10 en bij mij dus op zijn hoogst 195). Ik begin met lichte chemo pillen, hydrea genaamd. (1.000 mg per dag) die de werking van mijn beenmerg sterk zullen verminderen. Nadeel en groot risico hierbij is dat mijn plaatjes dan ook omlaag gaan. Die horen tussen de 150-450 te zijn, maar ik zit al op 48! Toch nemen we dit risico.  

BLASTEN
Met het stijgen van de leukocyten zijn ook allerlei andere waarden aan het veranderen. De belangrijkste is het aantal blasten in het bloed. Dat zijn onrijpe bloedcellen die in de bloedbaan komen nog voordat ze een functie hebben gekregen. Inderdaad, bij een grote hoeveelheid cellen wordt dit acute leukemie genoemd. Chronische leukemie is tegenwoordig redelijk goed met medicijnen te behandelen. Acute leukemie vereist zware chemo’s en behandelingen om deze ziekte te overwinnen.
De chemo die ik nu slik, doet zijn werk. Gelukkig blijven de plaatjes nog op hetzelfde niveau en zakken de leuko’s naar 79 vandaag!
Maarrrrr helaas. Het aantal blasten is de laatste 3 weken sterk toegenomen (van 6 via 17,  46 tot 62 vandaag) en daalt dus niet mee met de leukocyten. Kortom. De ziekte is zich aan het transformeren naar acute leukemie als we niet snel ingrijpen.

STAMCELTRANSPLANTATIE.
In de nacht van vrijdag op zaterdag had ik heel erge buikpijn. Niet aan de kant van mijn milt (links), wat door een onschuldig miltinfarct veroorzaakt zou kunnen worden, maar aan de rechterkant. Het was zo erg dat we zaterdag driekwart dag op de Spoed Eisende Hulp hebben doorgebracht. Na een buik CT met contrastvloeistof werd duidelijk dat er gelukkig geen bloedlekkage (door de lage plaatjes) of ontsteking zat. Met zwaardere pijnstilling zijn we weer naar huis gegaan.
Vanmorgen bij de controle gaf de hematoloog aan dat voor hem heel duidelijk was wat er moest gebeuren. Een stamceltransplantatie en op korte termijn. De ziekte is te onrustig en is aan het veranderen. Als we niets doen dan wordt het zeker acute leukemie.
Gelukkig zagen we die mededeling aankomen door de ontwikkelingen van de afgelopen week. De planning is tussen de 1 en 2 maanden, en alle procedures worden weer in gang gezet. Te beginnen met het zoeken van een donor. 
Zelf ben ik er wel blij mee. Hoe slechter je je voelt, des te gemakkelijker wordt het om risico’s te nemen om weer een stuk beter te worden. Ruim twee jaar geleden was ik klaar voor de stamceltransplantatie en ging hij niet door door de vleesetende bacterie. Nu gaat het er toch van komen. Zonder meer een hele zware behandeling ……. Na de behandeling hou ik rekening met een revalidatietijd van zeker 2 jaar om weer redelijk te kunnen functioneren. 
Zal iedereen via dit blog op de hoogte (laten) houden.

Werkt het nieuwe medicijn?

Geplaatst op door Dolf van den BergCategorieën:Blog Dolf
Krap twee weken slik ik nu het enige medicijn (Ruxolitinib) dat op de markt is om de verschijnselen van mijn ziekte te verbeteren en mijn milt te verkleinen. Daarnaast gebruik ik ook nog 10mg prednison per dag.
Vandaag om half elf een afspraak bij de hematoloog. Routinematig laten we ruim een half uur van te voren bloedprikken. Dankzij de voorjaarsvakantie zijn we heel ruim op tijd. Het is rustig onderweg. Dus genoeg tijd om een cappuccino te drinken.
Het is een spannende controle. Ik zit met de Ruxolitinib op bijna de maximale dosis (2x20mg), en een heel bekende bijwerking is dat het Hb (energie) en de trombo’s (stolling) hard dalen bij deze dosis. En omdat deze waarden al niet zo hoog zijn, is het spannend of ik een bloedtransfusie moet en of we de dosis moeten verlagen waardoor de werking natuurlijk minder wordt.
De arts is ook zo ontzettend benieuwd naar mij. En dat is best begrijpelijk. We hebben de trial met de pacritinib af moeten breken, hebben me in januari heel hard achteruit zien gaan, en hij wil dolgraag weten of de Ruxolitinib wel werkt. 
Als eerste geef ik aan dat ik me veel beter voel dan in januari. Ik kom weer af en toe buiten, kan wat dingen ondernemen en lig zeker niet meer de hele dag op bed en bank. Vermoeid ben ik zeker wel en ook misselijk, maar o, wat ben ik blij dat het beter gaat.
Bij controle blijkt mijn milt 13 cm onder mijn ribbenboog te zitten. Heel groot dus, neemt bijna een kwart van mijn buikholte in, en die krimpt nog niet.  Hier wordt ook de misselijkheid door veroorzaakt.
En dan de bloedwaarden : Hb. is 6.8, trombo’s 95. Voor mijn doen prachtige waarden en constant ten opzichte van twee weken geleden. 
Witte bloedlichaampjes (leukocyten)

Probleem zit in de leukocyten. Die zorgen voor de afweer. Lange tijd was de waarde rond de 2 (normaal bij gezonde mensen 4-10). In de 2e helft vorig jaar ging deze waarde stijgen tot 43 twee weken geleden. En nu, 111! Ik heb nog nergens gelezen dat een patiënt zo’n hoge waarde had. Maximum voor gezonde mensen is 10 en ik heb 111. De oorzaak zit mogelijk in een ontsteking van een kies waar deze week een wortelkanaalbehandeling aan plaats moet vinden. Laten we hopen dat daarna de leuko’s snel weer terug gaan in hun hok naar normale waarden. Pffff.

De komende twee weken de prednison verder afbouwen en kijken hoe de Ruxolitinib het doet. Opvallend detail. Sinds 7 november heb ik geen bloedtransfusie meer gehad terwijl ik de maanden daarvoor er iedere 4-5 weken eentje nodig had.

Nieuw medicijn!

Geplaatst op door Dolf van den BergCategorieën:Blog Dolf

Het is al vaker in dit blog geschreven. Ik heb een heel zeldzame vorm van bloedkanker, myelofibrose (MF). Deze beenmergziekte komt maar voor bij 1 op de 100.000 inwoners. Een voorbeeld werkt het gemakkelijkst. In mijn regio ben ik statistisch de enige patient in de plaatsen Woerden, Montfoort, IJsselstein, Oudewater, Kamerik, Harmelen en Linschoten.
Dit is in ieder geval al de reden dat ik gekozen heb om me te laten behandelen in een academisch ziekenhuis. Daar krijgen ze in ieder geval wat meer MF patiënten dan in een streekziekenhuis, en daar beschikken ze ook over de beste mogelijkheden.
Groot nadeel van een zeldzame ziekte is dat dit voor medicijnontwikkelaars (pharmaceuten) maar een hele kleine markt is waar het geld op moet worden verdiend. Met andere woorden, op een kleine patiëntengroep moeten onderzoek en trial worden terugverdiend voor men er zelf aan kan gaan verdienen. En dat maakt specifieke MF medicijnen duur. Heel duur.

Er is nog maar 1 middel goed gekeurd voor het bestrijden van de symptomen van MF zoals ik die ook heb. Je wordt van dit middel dus niet beter (het beenmerg herstelt niet). Het maakt wel o.a. de milt kleiner en de vermoeidheid minder. De kwaliteit van leven neemt dus toe.
Dit middel, Ruxolitinib genaamd (ook wel Jakavi genoemd), is 3 jaar geleden in Amerika op de markt gekomen en geeft goede resultaten. Het is dus geen trial meer!
In Nederland is het middel de afgelopen jaren via de hematologen voorgeschreven aan patiënten die het nodig hadden. Op die manier kon iedereen kennis maken met het middel, maar omdat het niet in het basispakket zit, stelde de leverancier het gratis beschikbaar. Natuurlijk om iedereen er mee kennis te laten maken, maar uiteraard in afwachting tot het in het basispakket zou komen. 

HOE NU VERDER?
Na lang onderzoek en dankzij inspanningen van o.a. de leverancier en de MPN stichting is het middel vanaf 1 februari voor minimaal 1 jaar in het basispakket opgenomen voor patiënten met MF die in de hoogste en een na hoogste categorie MF vallen. Mijn hematoloog was hiervan snel op de hoogte en heeft het voorgeschreven en ik ben er afgelopen dinsdag mee begonnen. Zowel de hematoloog als wij vinden het heel spannend om te zien of dit wel werkt, in tegenstelling tot het trial medicijn dat dus duidelijk onvoldoende bij mij deed. Dit is de laatste kans om mijn ziekte met medicijnen draaglijk te maken. Werkt het niet dan zal er hoogstwaarschijnlijk wel een stamceltransplantatie plaats moeten vinden.
Tegelijk ben ik gestopt met de lichte chemo omdat Jakavi de verschillende bloedwaardes (dus ook mijn leuko’s die veel te hoog zijn) zal laten zakken. De prednison is afgebouwd tot 1x10mg. Over 2 weken terug voor controle.