Op 14 mei hebben we 6 kaartjes gekocht voor een optreden van Marco Borsato in Vredenburg Utrecht. Raar, toen wist ik natuurlijk nog niet wat er aan de hand was terwijl ik er al wel mee rond liep. We zijn in 2008 in het Gelredome bij de show “Rood” geweest, en wilden dit feestje nog een keertje met elkaar meemaken. Vorige week twijfelde ik of ik het wel zou doen. Luister naar je lichaam heeft de hematoloog gezegd, maar ga niet over de top. Donderdag rustig aan gedaan en het besluit genomen om toch te gaan, maar dan met twee auto’s zodat Marjolein en ik terug kunnen als het niet gaat. Best wel spannend. We hebben een staanplaats en zien een prima concert van Marco. Hij is echt goed! Knap dat hij zo snel na zijn operatie terug is. Echt een leuke goede zanger, prima band en wat is het genieten zo. Gevoelige liedjes die tekstueel toch wel in een ander daglicht komen te staan. Afscheid nemen bestaat niet. Tja laten we dat dan ook maar niet doen.


Na de pauze voel ik me minder. Begin te zweten en wil naar buiten. Oeps vergeten dat we daarvoor de lange trap op moeten lopen en traplopen kost me zo ontzettend veel moeite. Halverwege moet ik buiten adem gaan zitten en wordt het even zwart voor mijn ogen. Marjolein en de bewaking helpen me naar de foyer.  Na een glas water gaat het weer en zien we de show vanaf 2 zitplaatsen achterin de zaal. Echt wel genoten, maar dit was duidelijk “over de top”.  Accepteren maar en voortaan rustiger aan doen.
Hoop op een derde concert als ik weer beter ben 😉


Vandaag gaat mijn broer bloed laten prikken om te kijken of hij donor kan zijn. We hopen van wel, omdat dan de kans op complicaties kleiner is en naar ik begrepen heb (weet het niet zeker, toch nog even navragen bij het volgende bezoek aan de arts) de chemo’s en de bestraling mogelijk ook. Ze hebben 1 buisje bloed bij hem afgenomen, wat blijft het toch knap dat ze dit soort belangrijke en complexe dingen uit 1 zo’n buisje kunnen afleiden.
Uitslag over ruim twee weken. Ondertussen doe ik erg rustig aan, voel me gelukkig niet ziek, maar ben alleen maar moe. Probeer mijn conditie op peil te houden door iedere dag een stukje te wandelen of te fietsen. Ik heb goede eetlust, eet veel, maar val toch weer af. 
Wat een rare ziekte heb ik toch. Mijn omgeving, familie, vrienden, collega’s en kennissen reageren allen geschokt en geven veel blijk van medeleven. Dat doet ons allen goed. Ook in een telefonisch overleg over de overdracht vandaag werd me heel duidelijk gemaakt dat er maar een ding belangrijk : beter worden! Daar gaan we natuurlijk voor.
Een nicht mailde me dat haar man enige jaren geleden met goed gevolg een beenmergtransplantatie heeft gehad en dat ze gerust ervaringen willen komen delen.
Daar gaan we graag op in, voor volgende week een koffie afspraak gepland     😉 

Mijn schoonzus is vandaag 50 geworden. We gaan er wat later in de middag heen, waardoor ik energie genoeg heb om te kunnen blijven eten. Was erg gezellig, uiteraard veel gesproken over mijn ziekte, maar ook lekker met iedereen bijgekletst over andere dingen. Na het eten gelijk naar huis want ik ben toch wel erg moe.

Vanmorgen vroeg naar Nijkerk voor een bijeenkomst van de contactgroep Stamceltransplantatie. Ben op deze bijeenkomst gewezen dankzij een mailtje dat ik naar een forum over MF heb gestuurd. Het eerst wat opvalt is dat het er druk is. Naar schatting zeker 150 mensen hebben zich hiervoor opgegeven. In de ochtend een prima presentatie gekregen van mijn eigen hematoloog over het ontstaan en de mogelijkheden om het op te lossen van aandoeningen met het bloed. Tjee, wat is dat toch interessant en complex. De gedrevenheid straalt trouwens van die man af. Ben trots op hem en blij met hem. Een echte beta man. Meten is weten. Past wel bij mij. Daarna worden een aantal mensen van zowel bestuur, de donorteams van de donorbank uit Leiden en Nijmegen, maar ook een beenmergdonor die 2 maal donor is geweest voor een broer en een zus terecht in het zonnetje gezet. 

Tijdens de lunch gesproken met de man en vrouw die het prachtige verslag hebben gemaakt dat ik gisteravond heb gelezen. Was boeiend om hen te spreken. Deed me goed om te horen dat hij weer sport en met het volleybal meedoet aan de games voor mensen die een transplantatie hebben ondergaan. Tjonge wat mis ik het sporten! We hebben mailadressen uitgewisseld en zullen zeker nog contact met elkaar hebben. Ook hij kent niet veel mensen met MF die een stamceltransplantatie (SCT) hebben ondergaan. In de middag heeft Marjolein een sessie voor partners bijgewoond en ben ik naar een sessie over sociale en maatschappelijke gevolgen van SCT gegaan. De laatste sessie en de afsluiting laten we aan ons voorbij gaan. Ben moe en wil naar huis.

Vrijdag 4 november om 12:15 een nieuwe afspraak bij de hematoloog in het UMCU. Vooraf bloed laten prikken zodat tijdens het spreekuur gekeken kan worden hoe snel de achteruitgang van mijn bloed gaat. Er zijn nu 3 metingen in 4 weken. Gelukkig blijkt, mede omdat ik het heel rustig aan doe, dat mijn Hb waarde niet snel daalt. Omdat een bloedtransfusie ook voor vele complicaties kan zorgen, en omdat ik nog boven de grenswaarde hiervoor zit, gaat dat voorlopig niet door. Over 3 weken terugkomen voor een controle en dan vooraf weer bloed laten prikken. Nadrukkelijk te horen gekregen dat als er iets niet goed gaat ik direct moet bellen. 
De transplantatieprocedure verder doorgenomen. Dinsdag gaat mijn broer bloed laten prikken. De uitslag is dan over 2 a 2,5 week binnen. Als hij donor kan zijn (25% kans) belt het ziekenhuis hem en mag hij het mij vertellen, anders belt het ziekenhuis mij direct. In dat laatste geval wordt er dan gezocht naar een donor uit de Europese donorbank. Wat is het toch knap allemaal. De daadwerkelijke transplantatie zal wel in januari/februari plaatsvinden.
Ben lid geworden van een patientenvereniging voor patienten met myelofibrose. Vandaag met de post veel documentatie gekregen. Daarbij zat ook een uitgebreid verslag van een patient met myelofibrose (MF) die een paar jaar geleden een transplantatie heeft ondergaan. Zeer onder de indruk van wat me te wachten staat. Wow, dat is toch wel heftig allemaal.


We hebben ons opgegeven voor een bijeenkomst morgen in Nijkerk van de contactgroep stamceltransplantatie. Vroeg naar bed dus om uitgerust daar naar toe te gaan.