Over mij

20150521_193709

Mijn naam is Dolf van den Berg. Getrouwd met Marjolein en we hebben 2 kinderen en 1 kleinkind.

In oktober 2011 is bij mij een heel zeldzame beenmergkanker ontdekt, myelofibrose genaamd. Door myelofibrose verandert het beenmerg in bindweefsel en “droogt” de bloedfabriek op. Dit veroorzaakt lage bloedwaarden waardoor zware vermoeidheid en een lage weerstand. Op 12 februari 2012 kreeg ik plotseling, 1 dag voor de geplande opname voor de stamceltransplantatie, hoge koorts en lag binnen 24 uur op de IC waar een besmetting met een streptokokken A (vleesetende bacterie) werd geconstateerd. Veel weefsel is direct van mijn borst verwijderd (schouder tot schouder, 20 cm hoog) tijdens een zware operatie. De stamceltransplantatie is uiteraard uitgesteld. Begin 2014 gingen de bloedwaarden achteruit en ontstond er naast de myelofibrose ook nog acute leukemie. April 2014 is deze leukemie tijdens een 4 weekse opname met chemo bestreden. Eind april 2014 bleek de acute leukemie verslagen. Begin mei 2014 ben ik weer in het UMCU opgenomen voor een stamceltransplantatie met stamcellen van een anonieme donor (MUD, matched, unrelated donor). Dat start met weer een zware chemokuur waarbij het beenmerg wordt doodgemaakt. Op 15 mei heb ik de stamcellen gekregen. Door een totaal gebrek aan weerstand ontstonden er grote complicaties waardoor ik weer op de IC ben beland en waar ik 6.5 week heb gelegen. Diverse malen ben ik langs het randje van de dood gegaan. Op 31 mei 2014 ben  ik zelfs gereanimeerd en verschillende keren ben ik beademd en is er ook een tracheostoma ingebracht.

Eind juli 2014 ben ik naar huis gegaan. 20 kg afgevallen, bed in de kamer en niet eens de kracht om zelfstandig rechtop in bed te kunnen zitten, maar nog wel in leven!

Oktober 2014 ontstaan er afstotingsproblemen met de nieuwe stamcellen. De nieuwe afweercellen zien mijn lichaam als “vreemd” en vallen het aan. Dit proberen we te onderdrukken met medicatie. Huid, ogen en lever hebben (tijdelijk) last van deze afstoting.

Een jaar later, juli 2015, zitten de kilo’s er weer aan. Het hoge ijzergehalte (ferritine = 5000 terwijl normaal ca 150 is) moet omlaag om leverproblemen te voorkomen. Dit gaan we doen door middel van aderlaten en aferese. Inmiddels heb ik 26 maal een halve liter bloed af laten tappen en zijn 7 maal veel rode bloedcellen met een soort dialyse (gelijk aan 7×3 aderlatingen) uit mijn bloed gehaald. Verder zijn we al lange tijd op zoek naar de oorzaak van de afgrijselijke vermoeidheid. Het kan door de 2 zware chemokuren komen, maar ook door het hoge ferritine gehalte.

Juli 2016 kreeg ik erge pijn boven mijn linker oog. Na onderzoek bleek dat ik gordelroos had in mijn linkeroog. Een gevaarlijke plek want je kan er binnen 24 uur blind aan worden. Na een opname van een week met 3 maal daags een infuus heb ik veel ingeleverd, maar heb het zicht in beide ogen behouden.

Na deze gordelroos ging het de 2e helft van 2016 steeds verder achteruit.

Begin 2017 is er een nieuw probleem geconstateerd. Het nefrotisch syndroom. Nierfalen. Mijn nieren filteren het bloed nog wel, maar laten heel veel eiwit door naar de urine. Hierdoor ontstaan veel klachten zoals hoge bloeddruk, hoog cholestrol, laag vitamine D  waardoor ik me steeds beroerder ging voelen. Na lang zoeken en na een nierbiopt is de conclusie dat het gekomen is door afstoting (Graft v Host disease).

Ik wil met dit blog familie, vrienden, lotgenoten en overige belangstellenden op de hoogte te houden van ONS leven met kanker.

“Het is altijd de buurman en nu ben ik de buurman”

Contact email : dolf@dolfvdberg.nl