{"id":177,"date":"2013-09-11T18:29:00","date_gmt":"2013-09-11T16:29:00","guid":{"rendered":"https:\/\/blognew.dolfvdberg.nl\/index.php\/2013\/09\/11\/myelofibrose-wat-een-onvoorspelbare-ziekte\/"},"modified":"2013-09-11T18:29:00","modified_gmt":"2013-09-11T16:29:00","slug":"myelofibrose-wat-een-onvoorspelbare-ziekte","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blognew.dolfvdberg.nl\/index.php\/2013\/09\/11\/myelofibrose-wat-een-onvoorspelbare-ziekte\/","title":{"rendered":"Myelofibrose, wat een onvoorspelbare ziekte"},"content":{"rendered":"

<\/a>Als mijn Hb. onder de 5 zakt krijg ik weer een bloedtransfusie van 2 x 300cc.  Maar wanneer is dat? We weten inmiddels dat het Hb. met ca 0,3-0,4 punt per week zakt. Snel rekensommetje en we komen uit op een nieuwe bloedtransfusie op donderdag 12-9, morgen dus. In de ochtend is er een bed gereserveerd op de dagverpleging hematologie. Het inlopen van de 2 zakjes duurt toch ca 3 uur. Zoals afgesproken heb ik dinsdag bloed laten prikken in het Hofpoort ziekenhuis om te kijken of het Hb. inderdaad richting de 5 is gezakt. Ik heb me een paar weken helemaal niet lekker gevoeld, zeg maar gewoon beroerd, met ook heel erg weinig energie, maar moet zeggen dat het de laatste dagen weer ietsje beter gaat.<\/p>\n

En ja hoor. De uitslag is binnen. Hoezo Hb. richting 5.0? Nee hoor, 5.8! (normaal 8,5-11) Nog hoger dan 2 weken geleden. Ook de plaatjes, een paar weken geleden nog 78, zijn gestegen naar 122 (normaal 150-400) en ook mijn weerstand is verder toegenomen tot 10.2 (normaal 4-10). Onbegrijpelijk maar wel fijn. Conclusie zou kunnen zijn, dat mijn beenmerg, of organen, toch weer wat bloed aan het produceren zijn. Vandaag de hematoloog gebeld voor overleg en de geplande transfusie voor morgen gaat niet door. Over twee weken staat er een afspraak met de hematoloog en de studieverpleegkundige (i.v.m. trial) gepland. Ben benieuwd wat voor conclusies er dan getrokken worden.<\/p>\n

Na een paar beroerde weken van toch wel een groot bed-bank-bed ritme begin ik weer iets op te knappen. Natuurlijk niet zoals toen ik gezond was, maar ik ben al heel blij als ik weer wat dingetjes kan doen.
Het leven gaat door en we proberen er met elkaar uit te halen wat er in zit.
<\/a>Ik heb het voor elkaar gekregen om afgelopen zondag met 10 vrienden en vriendinnen naar een concert in de Arena te gaan (Roger Waters, The Wall). Was al lang geleden afgesproken. Tot nu toe onderga ik alles gelaten, en maak me helemaal niet druk om alle ontwikkelingen rondom mijn gezondheid. Maar voor dit concert was het toch anders. Ik was zenuwachtig. Vooral omdat het behoorlijk aan het achteruit gaan is, en ik niet wist of ik het vol zou kunnen houden. Natuurlijk zou er iemand me weer thuis brengen, maar een spannend avontuur blijft het. Met zijn allen hebben we genoten van het concert. Af en toe ging het wat minder met me, maar ik ben op de been gebleven en heb heel erg genoten van dit uitje.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Als mijn Hb. onder de 5 zakt krijg ik weer een bloedtransfusie van 2 x 300cc.  Maar wanneer is dat? We weten inmiddels dat het Hb. met ca 0,3-0,4 punt per week zakt. Snel rekensommetje en we komen uit op een nieuwe bloedtransfusie op donderdag 12-9, morgen dus. In de ochtend is er een bed …
Lees verder<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[1],"tags":[],"wppr_data":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/blognew.dolfvdberg.nl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/177"}],"collection":[{"href":"https:\/\/blognew.dolfvdberg.nl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/blognew.dolfvdberg.nl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blognew.dolfvdberg.nl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blognew.dolfvdberg.nl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=177"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/blognew.dolfvdberg.nl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/177\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/blognew.dolfvdberg.nl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=177"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/blognew.dolfvdberg.nl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=177"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/blognew.dolfvdberg.nl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=177"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}